Warum dieser Verein entstand und was ihn trägt

Der Verein wurde 2007 gegründet – aus der Initiative betroffener Eltern und mit Unterstützung des Kinderkardiologen Carsten Willich in Aurich. In Ostfriesland gab es zuvor keinen Kinderkardiologen, die Nachfrage war überwältigend, der Bedarf offensichtlich. Rüterjans und Behrends, bereits zuvor gemeinsam ehrenamtlich engagiert, machten sich an die Gründung. Hinter der Organisation stehen echte Lebensgeschichten: Rüterjans’ Sohn Torben, als Zwilling mit bekanntem Herzfehler geboren, musste früh in München operiert werden. Nach langen Klinikmonaten und Jahren der Hoffnung starb Torben mit zehn Jahren. Behrends’ Sohn Hendrik kam mit einem schweren Herzfehler zur Welt, erst bei der Geburt erkannt; nach mehreren Operationen führte eine Komplikation zu schwersten Pflegebedürfnissen, Hendrik starb mit 21 Jahren. Aus solchen Erfahrungen entstand der Wille, andere Familien nicht allein zu lassen, Orientierung zu geben, Austausch zu ermöglichen und praktische Hilfe zu leisten.

Hilfe, die ankommt: Therapien, Austausch und gelebte Gemeinschaft

Die Arbeit des Vereins ist so bodenständig wie wirkungsvoll. Wo Krankenkassen Leistungen nicht übernehmen, springt der Verein ein: etwa bei Hippotherapie, die Kindern Stabilität, Freude und Fortschritte ermöglicht. Der Grundsatz ist klar: Geht es den Eltern besser, geht es auch den Kindern besser – und wo Eltern lachen, finden Kinder leichter ins Lachen. Hilfe zeigt sich auch in kreativen Lösungen, zum Beispiel beim E-Bike-Projekt: Ein Junge konnte beim Fahrradfahren nicht mithalten, Freunde distanzierten sich. Es gab keine kindertauglichen E-Bikes von der Stange, Händler winkten ab. Also besorgte der Verein die Teile, baute das Rad selbst zusammen und gab dem Kind nicht nur Mobilität, sondern soziale Teilhabe zurück. Solche Projekte sind mehr als Technik – sie sind Brücken in die Gemeinschaft.

Ebenso wichtig sind Wochenendseminare, Sommer- und Weihnachtsfeste, auf denen Familien zusammenkommen. Ältere Kinder zeigen jüngeren, dass Entwicklung möglich ist; man lacht, man weint, man teilt. Kinder dürfen Kinder sein, ohne Fragen nach Narben oder Einschränkungen – weil es alle betrifft und niemand ausschließt. Diese Begegnungen entlasten Eltern, schaffen Vertrauen und liefern Antworten, die in keiner Broschüre stehen.

Ganzheitlicher Blick: Geschwister, Schule, Zukunft und Aufklärung

Herzkrankheiten fokussieren oft das betroffene Kind, doch der Verein achtet bewusst auf die ganze Familie – inklusive der Geschwisterkinder, die als sogenannte Schattenkinder leicht übersehen werden. Krankenhausaufenthalte führen zu Lernlücken, Konzentrationsprobleme nach Eingriffen sind keine Seltenheit. Der Verein übernimmt Nachhilfekosten für Herzkinder und auch für Geschwister, denn Zukunft entsteht im Kopf, wenn körperliche Belastungen Grenzen setzen. Jugendliche stellen später andere Fragen: Ist der Herzfehler vererbbar? Wie sieht meine Berufsperspektive aus? Nimmt ein Arbeitgeber mich überhaupt? Hier setzt der Verein auf Aufklärung, Praxisnähe und den Abbau von Vorurteilen. Herzkinder sind nicht „ständig beim Arzt“, sondern in den meisten Bereichen einsatzfähig – vielleicht nicht in schwerer körperlicher Arbeit, aber sehr wohl im Büro, im Lager, in Organisation und Service. Praktikumsmöglichkeiten schaffen Selbstbewusstsein, nehmen Unternehmen die Angst und öffnen Türen. Der Verein übernimmt dabei auch Kosten und begleitet eng.

Zur Ganzheitlichkeit zählt zudem rechtliche Beratung. Wenn Kinder erwachsen werden, stehen Fragen an, die am Anfang selten präsent sind: Schwerbehindertenausweis, Fördermöglichkeiten, Erbrecht bei mehreren Kindern – hier hilft der Verein mit Fachleuten, Wissen und Erfahrung, die über zwei Jahrzehnte gewachsen sind.

Familieninsel Ostfriesland: Ein Projekt für Zusammenführung, Erholung und Sicherheit

Ein Leuchtturmprojekt ist die geplante Familieninsel Ostfriesland am Großen Meer in Südbrookmerland. Hintergrund: Familienorientierte Reha für mehrere Wochen ist großartig, aber mit langen Wartezeiten von einem Jahr und mehr oft zu spät. Nach Operationen kommen Kinder früher nach Hause, teils mit Monitor, Mütter sind in der Klinik, Väter zu Hause – die Belastung steigt, Konflikte sind vorprogrammiert. Die Familieninsel soll schnell helfen: vier bis sechs Wohnungen, finanziert durch Spenden, mit vor Ort abrufbaren Angeboten von Kinderkardiologie bis Psychologie, und mit Infrastruktur für gemeinsame Erlebnisse wie Segeln oder Surfen. Ziel ist die Zusammenführung von Familien, Erholung ohne Hürden und Sicherheit in Reichweite, damit die nächsten Schritte gelingen. Wenn alles läuft, soll zum 20-jährigen Vereinsjubiläum die Grundsteinlegung gefeiert werden – ein starkes Signal für Zukunft und Zusammenhalt.

Warum Spenden entscheidend sind – und was sie bewirken

Vereinsarbeit kostet Zeit, Herz und Geld. Vieles, was Familien brauchen, liegt außerhalb des Kassenkatalogs: Therapien, Hilfsmittel, Nachhilfe, Mobilität, Begegnungen. Der Verein hilft auch in akuter Not, wenn Rechnungen nicht warten, aber das Leben im Krankenhaus jeden Euro bindet. Früher reichte ein Anruf bei Versorgern, heute sind die Wege komplexer – und genau hier fängt Verantwortung an. Rüterjans und Behrends leben den Verein, mit Vorstandssitzungen, Abendstunden im Büro und einem Team, das Rückgrat und Reichweite sichert. Doch jedes neue Mitglied, jede Spende, jede geöffnete Tür in einem Unternehmen ist ein Multiplikator, der Kindergesichter zum Leuchten bringt und Familien atmen lässt. Der größte Wunsch? Nicht Wachstum um jeden Preis, sondern mehr Unterstützung für die, die es brauchen – und neue Familien, die den Weg in die Gemeinschaft finden.

Deine Einladung: Mehr erfahren, mitmachen, vorstellen und werben

Wir von „Trude Kuh“ laden Dich ein, diese berührende und gleichzeitig kraftvolle Geschichte mitzunehmen: Der Niedersächsische Verein Herzkinder Ostfriesland begleitet seit 2007 Familien mit herzkranken Kindern, finanziert dringend benötigte Therapien, schafft soziale Teilhabe mit Projekten wie dem E-Bike für Kinder, stärkt Geschwister durch Nachhilfe, baut Vorurteile bei Arbeitgebern ab, organisiert Sommer- und Weihnachtsfeste für Austausch und Entlastung und treibt mit der Familieninsel Ostfriesland ein einzigartiges Projekt voran, das Familien schnell zusammenführt und sicher begleitet. Wenn Du selbst einen Verein vorstellen möchtest, melde Dich bei uns – wir nehmen Dich mit ins TV-Studio von „Trude Kuh“, denn wir erzielen über 14,5 Mio. Kontakte im Monat und bieten damit starke Sichtbarkeit und echte Werbemöglichkeiten für Unternehmen. Lerne uns kennen über „Trude Kuh“ unter „Trude Kuh“, schau Dir unser Studio an unter TV-Studio von „Trude Kuh“, gib Deinem Verein Stimme und Reichweite mit Verein im Interview vorstellen und entdecke unser Portfolio für Partner unter Werbemöglichkeiten für Unternehmen. Wir von „Trude Kuh“ erzählen Deine Geschichte mit Herz und Haltung – wenn auch Du Deinen Verein sichtbar machen willst oder als Unternehmen die richtige Bühne für Deine Marke suchst, dann lass uns sprechen und gemeinsam Wirkung entfalten.

Der Beitrag Jörg Rüterjans und Stefan Behrends vom Niedersächsischen Verein Herzkinder Ostfriesland zu Gast bei „Trude Kuh“ erschien zuerst auf Trude Kuh TELEVISION.

Ein Schock in der 25. Schwangerschaftswoche

Für Stefanie und Tim Beinker begann die Reise im Jahr 2014, als sie Zwillinge erwarteten. In der 25. Schwangerschaftswoche erhielten sie die erschütternde Diagnose: Einer ihrer Söhne, Yannick, hatte einen schweren, komplexen Herzfehler. „Das war natürlich ein Schock“, erinnert sich Stefanie. Die Ärzte konnten anfangs nicht einmal garantieren, ob Yannick nach der Geburt lebensfähig sein würde. Die Frage einer Abtreibung stand im Raum, doch für das Paar kam dies nicht infrage. „Wir haben gleich von vornherein gesagt, nee, wir gehen den Weg“, so Stefanie. Ihr Mann Tim ergänzt, dass in seiner Familie Werte wie Zusammenhalt großgeschrieben werden und es für ihn nie zur Debatte stand, das Kind aufzugeben. Mit der Unterstützung von großartigen Ärzten schöpften sie neue Hoffnung. Nur zwölf Tage nach der Geburt, die vier Wochen zu früh stattfand, stand die erste große Herz-OP für den kleinen Yannick an, der gerade einmal 2400 Gramm wog. Ein halbes Jahr verbrachte die Familie in der Spezialklinik in Sankt Augustin, weit weg von ihrer Heimat bei Bremen.

Die besondere Verbindung von Zwillingen und der Weg in den Verein

In dieser schweren Zeit erlebten sie Momente, die fast spirituell anmuteten. Da die Zwillinge nach der Geburt getrennt wurden – Tom auf der Frühchenstation, Yannick auf der Herzstation –, entschieden die Ärzte, sie bis zur Operation wieder zusammenzulegen. Das Ergebnis war verblüffend: Yannicks Herzfrequenz entspannte sich sofort und sank um zehn Schläge. „Sie sich einfach gegenseitig beruhigen“, erklärt Stefanie die besondere Verbindung der beiden. Doch die Zeit im Krankenhaus war auch von einem Gefühl des Alleinseins geprägt. Weit weg von zu Hause fühlten sie sich oft auf sich allein gestellt, Informationen über Unterstützung wie einen Pflegegrad erhielten sie erst spät. Diese Erfahrung machte deutlich, wie wichtig ein Netzwerk für betroffene Familien ist. Stefanie fand schließlich zum Verein Kohki und wurde von der Gründerin Sigrid, deren Sohn eine ähnliche Diagnose hatte, ermutigt, die Regionalleitung für den Großraum Bremen zu übernehmen. Seitdem hat sie eine Gruppe von rund 30 Familien aufgebaut, die sich regelmäßig treffen und austauschen.

Ein Leben zwischen Normalität und ständiger Achtsamkeit

Heute sind Yannick und Tom elf Jahre alt. Yannick führt ein erstaunlich normales Leben, spielt Fußball im Verein und hat gelernt, auf die Signale seines Körpers zu achten. „Er nimmt sich Auszeiten, wenn er sie braucht“, berichtet Tim, der als Trainer die Mannschaft begleitete, um auch anderen Eltern und Trainern die Angst zu nehmen. Die Familie hat gelernt, im Hier und Jetzt zu leben und das Schöne aus dem Leben herauszuziehen. „Wir verschieben weniger Dinge und sagen, das machen wir noch mal irgendwann, sondern wir machen es jetzt“, erklärt Tim. Dennoch bleibt die Sorge ein ständiger Begleiter. Stefanie lebt von Untersuchung zu Untersuchung und weiß, dass weitere Operationen folgen werden. In diesen Momenten ist der Austausch mit anderen betroffenen Eltern im Verein Kohki von unschätzbarem Wert. Man muss sich nicht erklären, man wird sofort verstanden und findet Halt in der Gemeinschaft. Der Verein organisiert nicht nur Treffen und Ausflüge, sondern auch wichtige Seminare wie Erste-Hilfe-Kurse speziell für Herzkinder, um den Eltern Sicherheit zu geben.

Wir von „Trude Kuh“ laden Dich ein

Das Gespräch mit Stefanie und Tim Beinker hat uns von „Trude Kuh“ tief bewegt und einmal mehr gezeigt, wie wertvoll ehrenamtliches Engagement und der Zusammenhalt in schwierigen Lebenslagen sind. Der Verein Kohki e.V. leistet eine unverzichtbare Arbeit, indem er Familien mit herzkranken Kindern einen Raum für Austausch, Unterstützung und gemeinsame Erlebnisse bietet. Wenn auch Du einen Verein oder eine Organisation hast, die Du gerne einem breiten Publikum vorstellen möchtest, dann melde Dich bei uns. Wir bieten Dir die Möglichkeit, Deinen Verein im Interview vorstellen zu können, direkt in unserem professionellen TV-Studio von „Trude Kuh“. Nutze unsere Reichweite, um auf Deine wichtige Arbeit aufmerksam zu machen und neue Unterstützer zu gewinnen. Wir von „Trude Kuh“ sind mehr als nur ein TV-Studio; wir sind eine Plattform, die Menschen und ihre Geschichten in den Mittelpunkt stellt. Mit über 14,5 Millionen Kontakten pro Monat bieten wir zudem exzellente Werbemöglichkeiten für Unternehmen, die ihre Botschaft zielgerichtet und wirkungsvoll platzieren möchten. Erreiche eine große und engagierte Zuschauerschaft und verbinde Deine Marke mit positiven und emotionalen Inhalten. Ob als Verein, der Gehör finden will, oder als Unternehmen, das nach effektiver Werbung sucht – bei uns bist Du genau richtig. Wir freuen uns darauf, von Dir zu hören und gemeinsam Großes zu bewirken.

Der Beitrag Stefanie und Tim Beinker von Kohki e.V. zu Gast bei „Trude Kuh“ erschien zuerst auf Trude Kuh TELEVISION.