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		<title>Katrin Lepke und Sina Hankofer von FASD Deutschland e.V. zu Gast bei „Trude Kuh“</title>
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		<pubDate>Fri, 26 Jun 2026 12:33:08 +0000</pubDate>
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<p>Der Beitrag <a href="https://www.trude-kuh.de/katrin-lepke-und-sina-hankofer-von-fasd-deutschland-e-v-zu-gast-bei-trude-kuh/">Katrin Lepke und Sina Hankofer von FASD Deutschland e.V. zu Gast bei „Trude Kuh“</a> erschien zuerst auf <a href="https://www.trude-kuh.de">Trude Kuh TELEVISION</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Ein flackerndes Schwarz-Weiß, ein kleiner Körper, der sich dreht, das leise Pulsieren eines Bandes, das alles trägt: die Nabelschnur. Der erste sichere Ort eines Menschen, noch bevor die Welt berührt wird. Doch dieses Band des Lebens trägt beides – Schutz und Gefahr. Denn alles, was im Körper der Mutter ist, erreicht auch das Kind. Alkohol passiert diese unsichtbare Grenze mühelos und trifft ein Gehirn, das gerade erst beginnt, sich zu formen. Ein Thema, das selten sofort sichtbar ist, in den ersten Wochen und Monaten nur ein kaum hörbares Flüstern, das sich erst Jahre später zu einem lauten Echo im Alltag entwickelt. Genau darüber sprechen Katrin Lepke, stellvertretende Vorsitzende, und Sina Hankofer, Beisitzerin, von FASD Deutschland e.V. im „Trude Kuh“ TV-Studio. Das Gespräch führte Redaktionsleiter Georg Mahn.</p>
<h2><strong>FASD: Eine vermeidbare Behinderung – und eine unterschätzte Realität</strong></h2>
<p>Jährlich werden in Deutschland rund 10.000 Kinder mit einer fetalen Alkoholspektrumstörung (FASD) geboren. Studien gehen von etwa 1,5 Prozent Betroffenen in der Bevölkerung aus, mit hoher Dunkelziffer durch Fehldiagnosen. Die Botschaft des Vereins FASD Deutschland e.V. aus Lingen im niedersächsischen Landkreis Emsland ist klar und unmissverständlich: FASD ist eine angeborene, nicht heilbare, neuroentwicklungsbedingte Behinderung, die vollständig vermeidbar ist. Der sicherste Weg lautet: Schwanger – dann kein Alkohol. Kein „Gläschen“, kein „nur ein Schluck“, denn niemand kann festlegen, in welcher Phase der Schwangerschaft welche Menge Alkohol welche Schäden verursacht. Das Gehirn ist die gesamte Schwangerschaft über vulnerabel, und jeder Schluck ist ein Schluck zu viel. Genau diese scheinbar kleinen Relativierungen – „ein bisschen“, „nur heute“, „ist doch nicht so schlimm“ – sind es, die den gesellschaftlichen Blick romantisieren und verharmlosen. FASD Deutschland e.V. stellt dem eine klare, evidenzbasierte Aufklärung entgegen.</p>
<h2><strong>Von der Diagnose zur Gemeinschaft: Der Weg, der trägt</strong></h2>
<p>Katrin Lepke beschreibt eindrücklich, wie ihre Familie nach der Diagnose FASD für die Adoptivtochter zunächst allein auf weiter Flur stand. Keine Bücher, keine Materialien, kaum Ansprechpartner. Früh zeigten sich Fütter- und Saugstörungen, Krankenhausaufenthalte wurden Routine, und bereits im dritten Lebensmonat kam die Diagnose. Es ist ein Lebensweg, der begleitet, nicht geheilt wird. Therapien können fördern, Strategien können helfen, doch viele Betroffene bleiben auch als Erwachsene auf Unterstützung angewiesen – ganz oder in Teilbereichen. Das macht die Arbeit des Vereins so elementar: Er schafft Räume, in denen Betroffene und Bezugspersonen sich auf Augenhöhe treffen und austauschen können. Ob Wochenenden für Erwachsene mit FASD und einer Begleitperson oder Familienfortbildungsfreizeiten – diese Orte geben Kindern und Erwachsenen die Freiheit zu sagen: Hier kann ich sein, wie ich bin. Ich muss nicht erklären, warum ich anders reagiere, denke, lerne. Denn FASD ist häufig unsichtbar: Gesichtsmerkmale können fehlen, Größen- oder Gewichtsabweichungen sind nicht zwingend, Merkmale wachsen sich teilweise aus. Das unsichtbare Handicap bleibt und verlagert die Last auf ständige Erklärung. Eltern und Bezugspersonen erleben, wie sie immer wieder neu begründen müssen, warum Therapieansätze anders greifen, warum Regeln anders funktionieren, warum Exekutivfunktionen beeinträchtigt sind. FASD ist oft ein doppeltes Tabu – die unsichtbare Behinderung und das Stigma rund um Alkohol in der Schwangerschaft.</p>
<h2><strong>Prävention mit Herz und Haltung: Der Otter Kugy Film und die Sprache der Kinder</strong></h2>
<p>Wie erreicht man Kinder und ihr Umfeld, ohne zu verletzen, ohne zu stigmatisieren? Mit Geschichten, die berühren, ohne zu beschämen. Der kleine Otterkugi – ein Film, den FASD Deutschland e.V. entwickelt hat – erzählt kindgerecht, was passiert, wenn süß schmeckendes, prickelndes Wasser am falschen Ort getrunken wird. Er erklärt, warum Kugi anders ist, ohne Schuldzuweisungen und ohne harte Kanten. Die Sprache ist behutsam, die Bilder sind klug gewählt, die Botschaft ist deutlich. Prävention sollte früh beginnen: Kinder fragen, woher sie kommen, was im Bauch passiert, warum manche Kinder anders sind. Der Film hilft leiblichen Müttern, Pflegeeltern, Großeltern, Lehrkräften und Kindern selbst, Worte zu finden, die tragen. Gleichzeitig fordert der Verein das Umfeld mit ein: Partnerinnen und Partner, Freundeskreise, ganze Gemeinschaften. Wenn eine Person schwanger ist, dann tragen alle mit – keine Aufforderungen, kein „ein Gläschen“, kein „Ausnahmetag“. Unterstützung heißt hier auch Verzicht, und Verzicht heißt Schutz.</p>
<h2><strong>Hilfe ohne Hürde: Offenheit, Schutzräume und Anerkennung</strong></h2>
<p>Viele Betroffene zögern, den ersten Schritt in einen Verein zu tun – aus Scham, Unsicherheit oder Angst vor Zuschreibungen. FASD Deutschland e.V. nimmt diese Hürden, indem der Einstieg niedrigschwellig ist: Man kann Mitglied werden, Informationen und Hilfsangebote erhalten, ohne zunächst Persönliches preisgeben zu müssen. Das betrifft leibliche Mütter, Pflegeeltern, Großeltern, Bezugspersonen und Fachkräfte gleichermaßen. Diese Offenheit ist gelebte Entstigmatisierung. Dass Katrin Lepke das Bundesverdienstkreuz am Bande trägt, ist ein Zeichen für die Sichtbarkeit und Qualität dieser Arbeit. Ehrenamt, sagt sie, macht ihr Freude. Vor allem dann, wenn nach einem Gespräch spürbar wird, wie Steine von Herzen fallen. Dieses Gefühl, nicht allein zu sein, bleibt. Und es bleibt etwas für die Menschen danach.</p>
<h2><strong>Einladung, Überblick und Chancen für Dich und Dein Team</strong></h2>
<p>Wir von „Trude Kuh“ haben am 2026-06-26 mit Katrin Lepke und Sina Hankofer von FASD Deutschland e.V. über die unsichtbaren und dennoch prägenden Folgen von Alkohol in der Schwangerschaft gesprochen, über frühe Anzeichen wie Saugstörungen, über die Unsichtbarkeit der Behinderung im Alltag, über Fehldiagnosen wie ADHS, die oft den Blick verstellen, und über die klare Präventionsbotschaft: Schwanger – dann kein Alkohol, nie, zu keiner Zeit, in keiner Menge. Wir haben gezeigt, wie der Verein mit dem Otterkugi-Film kindgerecht aufklärt, warum Austauschräume entlasten und weshalb Gemeinschaft und niedrigschwellige Hilfe den Unterschied machen. Wenn Du mit Deinem Verein oder Unternehmen eine starke Geschichte hast, die Du im TV-Studio erzählen möchtest, melde Dich bei uns. Wir von „Trude Kuh“ erreichen monatlich über 14,5 Mio. Kontakte – das eröffnet Dir enorme Werbepotenziale, vom Imageaufbau bis zur konkreten Kampagnenwirkung. Schau auf unsere Seite <a href="https://www.trude-kuh.de">„Trude Kuh“</a>, lerne unser <a href="https://www.trude-kuh.de/tv-studio">TV-Studio von „Trude Kuh“</a> kennen und nutze die Chance, Deinen <a href="https://www.trude-kuh.de/verein-vorstellen">Verein im Interview vorstellen</a> zu lassen. Wenn Du als Unternehmen Reichweite suchst, findest Du hier alle <a href="https://www.trude-kuh.de/werbung-schalten">Werbemöglichkeiten für Unternehmen</a>. Wir von „Trude Kuh“ bieten Dir Bühne, Reichweite und Redaktion – wenn auch Du Deine Initiative, Dein Team oder Deine Marke sichtbar machen willst, dann komm ins TV-Studio, erzähle Deine Geschichte, und wir sorgen dafür, dass sie gehört und gesehen wird.</p>
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		<title>Barbara Backer und Claudia Krogul von Organtransplantierte Ostfriesland zu Gast bei „Trude Kuh“</title>
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		<dc:creator><![CDATA[hendrik]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 30 Apr 2026 09:30:53 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[<p>Wenn das Telefon jede Sekunde zum Lebenssignal werden kann, liegt die Zukunft oft in einem klein gepackten Koffer: Frühjahr, Sommer, Herbst, Winter – alles bereit für den Anruf, der ein zweites Leben schenkt. So beschreibt Barbara Backer, erste Vorsitzende des Vereins Organtransplantierte Ostfriesland, diese Zeit zwischen Hoffen und Bangen. Zweieinhalb Jahre lang wartete sie auf [&#8230;]</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Wenn das Telefon jede Sekunde zum Lebenssignal werden kann, liegt die Zukunft oft in einem klein gepackten Koffer: Frühjahr, Sommer, Herbst, Winter – alles bereit für den Anruf, der ein zweites Leben schenkt. So beschreibt Barbara Backer, erste Vorsitzende des Vereins Organtransplantierte Ostfriesland, diese Zeit zwischen Hoffen und Bangen. Zweieinhalb Jahre lang wartete sie auf eine Leber, getrieben von einer schwebenden Gewissheit: Es gibt zu wenige Organe – und dennoch bleibt die Hoffnung. Neben ihr erzählt Vereinsmitglied Claudia Krogul, die als Kind nie glaubte, erwachsen zu werden, wie eine Lungentransplantation ihre Perspektive radikal veränderte – und doch zugleich ganz natürlich wirkte, „als wäre es meine alte Lunge“. Ein Gespräch über Mut, Fehlinformationen und echte Gesichter hinter nüchternen Zahlen, geführt von Redaktionsleiter Georg Mahn.</p>
<h2><strong>Zwischen Leben und Warten: Erfahrungen, die tragen</strong></h2>
<p>Rund 10.000 Menschen stehen in Deutschland auf der Warteliste, die meisten von ihnen benötigen eine Niere. Organvergaben laufen zentral über Eurotransplant, um Fairness zu ermöglichen. Hinter jeder Zahl steckt ein Alltag, der von Krankenhausgängen, Unsicherheiten und routiniertem Weiteratmen lebt. Für Barbara Backer war die Wartezeit ein schmaler Grat: die „schwarze Wolke“, die droht, wenn die Kräfte schwinden, und der Wille, jeden Tag neu aufzustehen. Ihre 2004 erfolgte Lebertransplantation hat sie geprägt – nicht nur als Patientin, sondern auch als engagierte Stimme, die bereits vor der eigenen Erkrankung für Organspende warb. Genau diese doppelte Perspektive macht einen Unterschied: Wer erlebt hat, wie es ist, die Glastür zur Transplantationsambulanz zu öffnen, weiß, dass Aufklärung keine Theorie ist, sondern gelebte Notwendigkeit.</p>
<p>Claudia Krogul, deren Lungentransplantation 2012 stattfand, wuchs mit dem Gefühl auf, „nicht alt zu werden“. Zukunftspläne schienen anderen vorbehalten; das eigene Leben war auf kurze Sicht eingestellt. Umso eindringlicher wirkt ihr Satz, dass sich die neue Lunge „sofort wie meine eigene“ anfühlte. Dankbarkeit, ja – aber auch eine innere Einheit, die hilft, das neue Normal anzunehmen. Zugleich endet mit der Operation die Reise nicht: Bis zu 40 Tabletten täglich strukturieren ihren Alltag, Immunsuppression und Grunderkrankung fordern Disziplin, Zuversicht und verlässliche Unterstützung.</p>
<h2><strong>Aufklärung statt Angst: Wie Gesichter Vorurteile entkräften</strong></h2>
<p>Die Bereitschaft zur Organspende sinkt, während die medizinischen Möglichkeiten steigen. Warum? Noch immer halten sich Mythen: vom „Ausschlachten“ bis zur irrigen Annahme, Organspender seien nicht wirklich tot. Barbara Backer betont klar: Der Organspender ist der bestkontrollierte Tote im Krankenhaus – der Tod wird unter laufender Gerätemedizin zweifelsfrei festgestellt, damit Organe durchblutet bleiben. Erst durch das Verstehen solcher Abläufe verliert die Angst ihre Macht. Genau deshalb geht der Verein immer wieder raus: in Schulen, in Gremien, zu Ärztefortbildungen, in Fußgängerzonen und auf Messen. Denn das Thema wird begreifbar, wenn es Gesichter bekommt.</p>
<p>Ein starkes Bild dafür liefert ihre Öffentlichkeitsarbeit auf Achse: 386 LKW mit großflächigen Motiven rollen bundesweit, bis nach Dänemark und Schweden. Eine fahrende Litfaßsäule, die Gesprächsanlässe schafft – manchmal bis zum Klopfen an der Fahrerkabine: „Haben Sie einen Organspendeausweis?“ Solche Begegnungen erzählen von einer stillen Bereitschaft, die gesehen, gehört und angestupst werden will. Oder, wie Barbara es formuliert: Wenn der Bäcker nicht sagt, dass es frische Brötchen gibt, greift niemand zu.</p>
<h2><strong>Gemeinschaft, die hält: Warum Vereine die Lücke schließen</strong></h2>
<p>Krankheit zieht enge Kreise. Wer im Krankenhaus liegt, kann sich nicht immer erklären. Familien tragen mit, wissen aber nicht, was sie nicht wissen. Hier springt der Verein ein: Menschen, die beide Seiten kennen – das Warten, das Empfangen, das Weiterleben – stehen neben dem Bett, übersetzen, trösten, halten aus. Es ist diese Form von Selbstverständlichkeit, die Betroffenen hilft, wieder ins Leben zu finden. Dazu gehören auch Wochenenden nur für Transplantierte, große Treffen voller Wiedersehensfreude und Alltagsnahe. Und es gehört der Blick auf diejenigen, die sonst kaum vorkommen: die „Schattenkinder“ in Familien, in denen schwere Krankheit vieles bestimmt. Studien zeigen, wie sehr Geschwister belasten, früh erwachsen wirken und Gefühle oft hinter Verantwortungsgefühl verstecken. Der Verein gibt auch ihnen Raum, Sprache und Orientierung.</p>
<p>Genauso wichtig ist Ehrlichkeit über Nebenwirkungen im sozialen Umfeld. Krankheit verändert Beziehungen; Freundeskreise dünnen aus, weil viele nicht damit umgehen können. Das gilt nicht nur für Empfängerinnen und Empfänger, sondern auch für die Familien von Spenderinnen und Spendern. Eine Spendefamilie schrieb Barbara: „Wir haben unser Telefonbuch neu geschrieben.“ Auch das ist Realität – und ein weiterer Grund, warum gelebte Gemeinschaft so kostbar ist.</p>
<h2><strong>Ethik, Würde und die Frage nach Gerechtigkeit</strong></h2>
<p>Organspende ist kein medizinisches Randthema, sondern gelebte Nächstenliebe. Kirchen stehen dem positiv gegenüber, doch lautstarke Desinformation prägt Debatten, besonders in sozialen Medien. Das Muster kennen viele aus anderen Krisen: wenige, aber sehr laute Stimmen, oft aus denselben Blasen, mit großer Reichweite. Gegenhalten hilft nur mit Fakten, Gesichtern und Geduld. Und mit der Frage, die Claudia Krogul stellt: Wer ein Organ annehmen würde, sollte auch bereit sein, selbst zu spenden. Denn Krankheit trifft nicht „die anderen“. Manchmal kippt eine Haltung in einer einzigen Diagnose. Darum gehört Organspende in die Mitte der Gesellschaft – an den Frühstückstisch, in den Unterricht, in Gespräche zwischen Generationen.</p>
<p>Gleichzeitig kostet Aufklärung Geld. Der Verein arbeitet ehrenamtlich, fährt zu Kliniken, macht Besuche, bringt kleine Geschenke ans Krankenbett, finanziert Kampagnen – vom LKW-Motiv bis zum Info-Stand – überwiegend aus Spenden. Dass die ostfriesische Gemeinschaft hier zusammenhält, zeigte sich mehrfach: von fünf Euro bis zu größeren Beträgen, die am Ende Lücken schließen, wenn Sponsoren abspringen. Diese Arbeit rettet kein Organ – aber sie rettet Mut, weckt Bereitschaft und schenkt Orientierung in Tagen, die schwer sind.</p>
<h2><strong>Deine Bühne, deine Botschaft: Einladung ins TV-Studio und Chancen für Vereine und Unternehmen</strong></h2>
<p>Wir von „Trude Kuh“ haben Barbara Backer und Claudia Krogul vom Verein Organtransplantierte Ostfriesland im TV-Studio begleitet, weil ihre Geschichten das Thema Organspende greifbar machen: das lange Warten mit gepacktem Koffer, der Moment des Anrufs, die Operation, das Leben danach mit Medikamenten und der unermüdlichen Aufklärungsarbeit, die Fehlinformationen entkräftet und Menschen verbindet, die sich sonst allein fühlen. Wenn Du einen Verein führst, der ähnlich lebensnahe Arbeit leistet, oder wenn Du als Unternehmen starke, glaubwürdige Reichweite suchst, laden wir Dich herzlich ein: Auf <a href="https://www.trude-kuh.de">„Trude Kuh“</a> findest Du alles über unsere Plattform, im <a href="https://www.trude-kuh.de/tv-studio">TV-Studio von „Trude Kuh“</a> zeigen wir Deine Geschichte im besten Licht, über <a href="https://www.trude-kuh.de/verein-vorstellen">Verein im Interview vorstellen</a> kannst Du Dich unkompliziert bewerben, und wenn Dich die wirtschaftliche Seite interessiert, erklären wir Dir gern unsere <a href="https://www.trude-kuh.de/werbung-schalten">Werbemöglichkeiten für Unternehmen</a>. Wir von „Trude Kuh“ produzieren hochwertige Interviews und Formate, erreichen über 14,5 Mio. Kontakte im Monat und schaffen damit Sichtbarkeit, die wirkt – für Vereine, die Unterstützung brauchen, und für Marken, die mit klaren Botschaften und menschlicher Relevanz überzeugen möchten; wenn Du Deine Botschaft zielgenau platzieren willst und dabei Authentizität schätzt, melde Dich, komm ins Studio und nutze unsere Reichweite für Deine Story und Deine Kampagne.</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://www.trude-kuh.de/barbara-backer-und-claudia-krogul-von-organtransplantierte-ostfriesland-zu-gast-bei-trude-kuh/">Barbara Backer und Claudia Krogul von Organtransplantierte Ostfriesland zu Gast bei „Trude Kuh“</a> erschien zuerst auf <a href="https://www.trude-kuh.de">Trude Kuh TELEVISION</a>.</p>
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		<title>Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender von Tuberöse Sklerose Deutschland zugeschaltet bei „Trude Kuh“</title>
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		<pubDate>Fri, 29 Aug 2025 13:20:21 +0000</pubDate>
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					<description><![CDATA[<p>Im TV-Studio bei &#8222;Trude Kuh&#8220; wird heute über ein Thema gesprochen, das für viele Familien alles andere als alltäglich ist: Tuberöse Sklerose Komplex, kurz T.S.C. – eine seltene, genetische Erkrankung, die das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen auf den Kopf stellt. Redaktionsleiter Georg Mahn spricht mit Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender von Tuberöse Sklerose [&#8230;]</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://www.trude-kuh.de/nicole-geldmacher-taheri-und-kerstin-bender-von-tuberoese-sklerose-deutschland-zugeschaltet-bei-trude-kuh/">Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender von Tuberöse Sklerose Deutschland zugeschaltet bei „Trude Kuh“</a> erschien zuerst auf <a href="https://www.trude-kuh.de">Trude Kuh TELEVISION</a>.</p>
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										<content:encoded><![CDATA[<p>Im <a href="https://www.trude-kuh.de/tv-studio/">TV-Studio bei &#8222;Trude Kuh&#8220;</a> wird heute über ein Thema gesprochen, das für viele Familien alles andere als alltäglich ist: Tuberöse Sklerose Komplex, kurz T.S.C. – eine seltene, genetische Erkrankung, die das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen auf den Kopf stellt. Redaktionsleiter Georg Mahn spricht mit Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. und führt durch ein Gespräch, das berührt, aufklärt und Hoffnung schenkt.</p>
<h2>Was ist Tuberöse Sklerose Komplex? – Einblicke in eine komplexe Erkrankung</h2>
<p>Tuberöse Sklerose Komplex ist eine genetische Erkrankung, die bei etwa einem von 5.000 bis 10.000 Neugeborenen auftritt. Sie kann verschiedene Organe betreffen und äußert sich unter anderem durch Tumore im Gehirn oder Herz sowie epileptische Anfälle. Die Diagnose wird oft schon im Kindesalter gestellt, doch Heilung gibt es bislang nicht. Seit 1985 setzt sich der Verein Tuberöse Sklerose Deutschland für betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien ein – durch Beratung, Erfahrungsaustausch und intensive Zusammenarbeit mit Ärzten.<br />
Nicole Geldmacher-Taheri, selbst Mutter eines betroffenen Sohnes, schildert eindrücklich, wie überwältigend die ersten Momente nach der Diagnose sind. Viele Ärzte kennen die Krankheit kaum, da es sich um eine sehr komplexe Systemerkrankung handelt, und die Symptome sind so vielfältig, dass sie oft erst nach langer Suche richtig erkannt werden. T.S.C. kann sich in verschiedenen Organen durch gutartige Tumore (Zaftumore) äußern, die Epilepsie auslösen können, oder als Rhabdomyome im Herzen auftreten. Auch Hautveränderungen wie Bindegewebsknoten und weiße Flecken (High-Spots-Fits) sowie Nierenbeteiligungen, die zu Nierenversagen führen können, sind typisch. An den Fingern können Köderentumore auftreten. Die Krankheit betrifft Haut, Hirn und mehrere Organe und bringt auch eine erhebliche psychische Belastung mit sich. T.S.C. ist ein Chamäleon unter den Krankheiten und fordert Betroffene und ihre Familien auf vielen Ebenen heraus.</p>
<h2>Persönliche Geschichten: Ratlosigkeit, Hoffnung und Zusammenhalt</h2>
<p>Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender sind nicht nur Vorstandsmitglieder, sondern auch selbst betroffene Mütter. Nicole berichtet, wie bei ihrem Sohn, der heute 17 Jahre alt ist, bereits mit sechseinhalb Wochen die Diagnose gestellt wurde – ein Schock, der das Leben der Familie grundlegend veränderte. Ihr Sohn hatte einen epileptischen Krampfanfall, bei dem sein Kopf nach hinten fiel, und zeigte weiße Flecken auf der Haut, sogenannte High-Spots-Fits. Die ersten Worte der Ärzte waren wenig hoffnungsvoll, da sie eine begrenzte Lebenserwartung und ständige Überwachung prognostizierten. Doch zum Glück fanden sie schnell eine kompetente Neuropädiaterin, die sie aufklärte und begleitete. Nicole ist seit über 17 Jahren im Verein aktiv.<br />
Kerstin Bender erzählt, dass bei ihrer Tochter, die heute 33 Jahre alt ist, die Diagnose fast zehn Jahre dauerte. Sie selbst ist seit 23 Jahren im Verein. Die Unsicherheit, die vielen epileptischen Anfälle (teilweise 15 bis 20 Anfälle pro Tag und Nacht) und das Gefühl, allein zu sein, prägten die ersten Jahre, da auch Ärzte oft ratlos waren. Erst durch Zufall und die Begegnung mit einer erfahrenen Neuropädiaterin in Frankfurt kam endlich Klarheit, auch wenn die Ärztin die unheilbare Krankheit mit der harten Aussage kommentierte, man solle froh sein, dass die Tochter bisher so alt geworden sei. Die Familie leidet stark mit der Krankheit, nicht nur die Betroffenen und Eltern, sondern auch Geschwisterkinder. Für beide Frauen war der Verein Tuberöse Sklerose Deutschland eine wichtige Stütze – ein Ort, an dem sie Rat, Austausch und vor allem Verständnis fanden.<br />
Die Gründung des Vereins im Jahr 1985 war ein Meilenstein. Damals war T.S.C. in der Medizin nahezu unbekannt, und viele Ärzte hatten ein klares Fragezeichen, was Diagnosen erschwerte. Eltern mussten sich mühsam über Zeitschriften und persönliche Kontakte vernetzen; eine Mutter inserierte, um Gleichgesinnte zu finden. Die Gründungsmitglieder holten auch Ärzte, wie einen Arzt aus Wiesen, mit ins Boot. Die Möglichkeiten für Untersuchungen waren damals nicht so umfassend wie heute. Heute profitieren die Mitglieder von einem starken Netzwerk, das nicht nur medizinische Beratung durch Ärzte, die Ratschläge geben und Neuordnungen vornehmen, sondern auch emotionale Unterstützung bietet. Der Verein lebt vom Miteinander als große Familie – von Kaffeeklatsch bis Kliniktreffen und Zentren-Treffen, von Erfahrungsaustausch bis zu gemeinsamen Freizeitaktivitäten, die Stärke geben.</p>
<h2>Unterstützung, Forschung und Vereinsleben: Gemeinsam stark für Betroffene</h2>
<p>Der Verein Tuberöse Sklerose Deutschland bietet weit mehr als nur Informationen. Einmal im Jahr findet eine große Tagung statt, die über drei Tage geht und bei der viele Familien, Ärzte und internationale Experten zusammenkommen. Dort wird eine kostenlose Kinderbetreuung angeboten, damit sich die Eltern auf die Thematik und die Referenten konzentrieren können. Referenten aus aller Welt, wie ein Spezialist namens Netti aus Amerika, bringen die neuesten Informationen mit. Die Möglichkeit, sich mit Spezialisten auszutauschen und sogar im Vorfeld Praxen zu besuchen, macht diese Veranstaltungen zu einem Highlight für die Mitglieder, da jede der rund 700 bekannten Familien einzigartig ist und individuelle Unterstützung benötigt. Auch Familienfreizeiten, eine speziell eingeführte &#8222;Krapp Zeterauszeit&#8220; für Väter und individuelle Unterstützung bei Therapien gehören zum Angebot.<br />
Finanzielle Mittel sind dabei unerlässlich, um die Arbeit des Vereins überhaupt gerecht werden zu können. Der Verein finanziert nicht nur Forschung, sondern hilft auch Familien, die besondere Unterstützung benötigen, beispielsweise bei bestimmten Therapien. Ob Auszeiten für Eltern (wie die &#8222;Krapp Zeterauszeit&#8220;), psychologische Betreuung, die für viele eine Schocksituation darstellt, oder die Organisation von Freizeitaktivitäten – all das kostet Geld und ist nur durch Spenden möglich.<br />
Die Früherkennung von T.S.C. ist heute besser als früher. Bereits in der Schwangerschaft können bestimmte Anzeichen, wie Hyperatomie, bei den Untersuchungen festgestellt werden, und es gibt erste Behandlungsmöglichkeiten, wie ein Medikament, das schon in der Schwangerschaft gegeben werden kann. Trotzdem bleibt das Ergebnis nach der Geburt ungewiss. Dennoch bleibt die Krankheit unheilbar, und die Hoffnung auf neue Therapien ist groß. Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender wünschen sich für die Zukunft vor allem eines: dass der Verein weiterhin bestehen kann, da Nicole aus eigener Erfahrung weiß, wie wichtig er für betroffene Mütter ist. Sie hoffen, dass die Forschung voranschreitet, um vielleicht doch neue Behandlungsmöglichkeiten zu finden oder die Krankheit sogar zu heilen, auch wenn dies für Kerstins Tochter möglicherweise nicht mehr ausreicht. Sie betonen, dass betroffene Familien nicht allein sein sollten und der Verein ihnen weiterhin die nötige Leistung bieten kann, da man sonst ziemlich alleine dasteht.</p>
<h2>Sichtbarkeit, Hoffnung und der Blick nach vorn</h2>
<p>Sichtbarkeit ist für den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland das A und O. Nur wenn die Krankheit bekannt wird und viele Informationen nach außen gehen, können mehr Familien unterstützt und die Forschung vorangetrieben werden. Die Bilder, die Nicole und Kerstin mitgebracht haben, zeigen betroffene Kinder nach Operationen, wie einer Gehirn-OP zur Epilepsiechirurgie, oder beim belastenden EEG-Monitoring, bei dem Kinder teilweise 10 bis 14 Tage unter einer Haube sitzen. Sie zeigen auch Betroffene mit starken Hautproblemen oder einfach Kinder aus dem Verein, die Freude haben. Diese Bilder machen deutlich, wie unterschiedlich die Krankheit verlaufen kann und wie wichtig es ist, Hoffnung zu bewahren und Kraft aus der Gruppe zu schöpfen. Oft ist den Kindern ihre schwere Krankheit nicht anzusehen, was die Notwendigkeit der Aufklärung unterstreicht.<br />
Am Ende des Interviews bleibt die Botschaft: Gemeinsam ist man stärker. Der Verein bietet Halt, Wissen und ein Netzwerk, das Familien auffängt, wenn das Leben aus den Fugen gerät.<br />
Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender danken für die Möglichkeit, ihre Erfahrungen zu teilen und hoffen, dass noch viele Familien von der Arbeit des Vereins profitieren können.</p>
<p>Der Beitrag <a href="https://www.trude-kuh.de/nicole-geldmacher-taheri-und-kerstin-bender-von-tuberoese-sklerose-deutschland-zugeschaltet-bei-trude-kuh/">Nicole Geldmacher-Taheri und Kerstin Bender von Tuberöse Sklerose Deutschland zugeschaltet bei „Trude Kuh“</a> erschien zuerst auf <a href="https://www.trude-kuh.de">Trude Kuh TELEVISION</a>.</p>
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