Anja Grau und Mechthild Carmichael von DMSG Landesverband Niedersachsen e.V.
Wenn das Leben plötzlich flüstert statt laut zu sprechen, beginnt oft eine leise Suche. Ein Kribbeln in der Hand, ein flackernder Fokus vor den Augen, Beine, so schwer wie Blei, und eine Erschöpfung, die sich nicht einfach ausschlafen lässt – für viele sind das diffuse Signale. Doch manchmal weisen sie auf eine Krankheit hin, die 1000 Gesichter hat: Multiple Sklerose. Genau darüber sprachen in den Studios von „Trude Kuh“ Anja Grau, Geschäftsführerin des Landesverbands Niedersachsen der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft, und Mechthild Carmichael, Vorstandsmitglied, die seit 2001 mit MS lebt. Redaktionsleiter Georg Mahn führte das Gespräch.
Die 1000 Gesichter der MS – Aufklärung statt Klischees
MS ist kein eindimensionales Krankheitsbild. Wer MS hört, denkt zu oft sofort an den Rollstuhl – ein hartnäckiges, aber falsches Klischee. Wie Anja Grau erklärt, sind es häufig unsichtbare Symptome, die Betroffenen zu schaffen machen: Fatigue, also eine tiefe, kaum erklärbare Erschöpfung, unsicherer Gang, Sehprobleme wie die häufige Sehnerventzündung zu Beginn – und lange Phasen, in denen man der Krankheit nichts ansieht. Rund 280.000 Menschen leben in Deutschland mit MS, über 24.000 in Niedersachsen. Die Diagnose trifft Menschen in unterschiedlichsten Lebensphasen, und bei vielen verläuft die Erkrankung schubförmig; Symptome können sich zurückbilden, manche bleiben. Umso wichtiger sind Orientierung und Austausch, denn die Krankheit ist nicht heilbar – aber sie ist gestaltbar.
Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Niedersachsen e.V. begleitet seit 1983 Menschen mit MS und ihre Angehörigen. Sie bietet Beratung, Selbsthilfe, Sport- und Gruppenangebote, Präsenz- und Online-Veranstaltungen – und vor allem einen geschützten Raum. Dort darf man sagen: Heute geht’s mir nicht gut. Und findet ein Gegenüber, das zuhört und versteht.
Diagnose MS: Von der Angst zur Handlungsfähigkeit
Mechthild Carmichael erinnert sich an ihren Weg zur Diagnose im Jahr 2001: Unwohlsein, Sehprobleme, der Gang zum Hausarzt, dann die Abklärung in der Neurologie, MRT, Lumbalpunktion – am Ende stand die Gewissheit. Eine belastende Zeit zwischen Angst, Warten und Unklarheit, die viele Neu-Diagnostizierte heute noch kennen. Zugleich hat sich die medizinische Lage stark verändert: Diagnosen werden schneller gestellt, Therapien sind vielfältiger. Während es früher nur wenige – teils aus anderen Indikationsbereichen stammende – Medikamente gab, können heute mehr Menschen früher behandelt und besser unterstützt werden.
Diese medizinischen Fortschritte mindern nicht die seelische Wucht der Diagnose. Für viele bricht anfangs eine Welt zusammen. Gespräche mit Neurologen sind nicht immer zeitnah möglich, Termine fehlen – und genau dann ist es entscheidend, einen verlässlichen Anlaufpunkt zu haben. Der Landesverband bietet genau das: unabhängige Beratung, Wissen, Struktur und das beruhigende Gefühl, nicht allein zu sein. Oft reicht es, wenn jemand eine halbe Stunde zuhört, sagt Anja Grau – etwas, das im hektischen Gesundheitsalltag häufig zu kurz kommt.
Selbsthilfe als sicherer Hafen: Gemeinschaft, die trägt
Niedersachsens MS-Selbsthilfe ist dicht vernetzt: knapp 90 Gruppen, mehr als 350 Ehrenamtliche, regelmäßige Treffen – offline wie online. In diesen Gruppen werden Fragen verhandelbar, die sonst schwer auf den Tisch kommen: Sage ich es dem Arbeitgeber? Rede ich offen mit Freundinnen und Freunden? Wie gehe ich mit Unsicherheit, Angst und Traurigkeit um? Das Tempo bestimmt jede und jeder selbst. Manche sprechen früh öffentlich über die Diagnose, andere nur im engsten Kreis. Alles ist erlaubt – Selbstbestimmung ist ein Grundprinzip.
Die psychische Dimension ist groß. Mechthild Carmichael erzählt ehrlich von der Umstellung: Hilfe anzunehmen, zu fragen, Verantwortung neu zu verteilen – das war ein Lernprozess. Für die Familie, für die Kinder, für das eigene Selbstbild. Was hilft? Ein realistischer, lernbarer Optimismus, der nicht beschönigt, aber das Handeln wieder möglich macht. Dazu gehört auch: ausprobieren. Ob Medikamente, Ernährung oder Bewegung – Patentrezepte gibt es nicht. Was der einen gut tut, muss für den anderen nicht passen. Wichtig ist, Dinge länger als eine Woche zu testen, Fortschritte oder Grenzen zu erkennen und bei Bedarf neue Wege zu suchen.
Beratung mit Haltung: niedrigschwellig, unabhängig, zugewandt
Seit 1983 besteht der Landesverband Niedersachsen, hervorgegangen aus einem Sozialwerk, dessen Wurzeln bis 1958 reichen. Eine Besonderheit ist in der Satzung verankert: Beratung für alle MS-Betroffenen und Angehörigen – unabhängig von einer Mitgliedschaft. Wer anruft, muss keine Nummer vorzeigen. Wer vorbeikommt, wird zeitnah gesehen. Diese Haltung senkt Hürden. Sie stärkt Menschen in einer Lebenslage, die ohnehin verunsichert. Unabhängigkeit ist dabei zentral: Gerade am Anfang ist es wichtig, verlässliche Informationen zu bekommen – nicht allein aus sozialen Netzwerken, wo Herkunft und Qualität von Ratschlägen oft unklar sind. Beratungsstellen der DMSG in Niedersachsen und ergänzend EUTB-Angebote bieten genau die fachliche Tiefe, die benötigt wird.
Die Botschaft, die sich durchzieht, ist einfach und groß zugleich: Das Leben geht weiter, oft anders, aber weiter. Akzeptanz ist kein Knopfdruck, sondern ein Prozess. Austausch, Wissen und Solidarität machen diesen Weg leichter. Viele finden in den Gruppen zurück in gesellschaftliche Räume – Stadtspaziergänge, gemeinsame Aktivitäten, Seminare. Wer unsicher ist, wagt darin die ersten Schritte. Gemeinschaft macht sicherer.
Einladung und Ausblick: gemeinsam erzählen, Reichweite nutzen, Wirkung entfalten
Wir von „Trude Kuh“ laden Dich ein: Wenn Du einen Verein, ein Unternehmen oder eine Initiative führst, die Menschen stärkt, Geschichten trägt und Wirkung zeigt, dann melde Dich bei uns. Im TV-Studio von „Trude Kuh“ geben wir engagierten Akteuren eine Bühne, damit ihre Botschaften Menschen erreichen. In diesem Gespräch mit Anja Grau und MecMechthild Carmichaeln der Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Landesverband Niedersachsen e.V. haben wir gemeinsam herausgearbeitet, wie vielfältig MS verläuft, welche Bedeutung unabhängige Beratung hat, warum Selbsthilfegruppen Sicherheit geben und weshalb Optimismus ein lernbares Werkzeug ist. Wir fassen zusammen: MS ist die Krankheit der 1000 Gesichter, aber mit Netzwerk, Wissen und Mut lassen sich Alltag und Perspektive neu gestalten; Beratung ist besser als Gerüchte, Selbstbestimmung bleibt der Kompass; Bewegung, Ernährung und Therapie sind individuelle Wege, die ausprobiert werden wollen; und vor allem: Niemand ist allein. Wenn Du Deinen Verein oder Dein Projekt vorstellen möchtest, schau auf unserer Website „Trude Kuh“ vorbei und erfahre, wie wir Dich im TV-Studio von „Trude Kuh“ begleiten können – wir produzieren mit Herz, journalistischer Sorgfalt und einem Augenzwinkern. Unsere Plattform erreicht über 14,5 Mio. Kontakte im Monat; das eröffnet starke Werbemöglichkeiten für Unternehmen, die ihre Marke im passenden Umfeld platzieren möchten. Wenn Du mit Deinem Verein sichtbar werden willst, nutze unsere Einladung, wir helfen Dir beim Verein im Interview vorstellen – und wenn Du als Unternehmerin oder Unternehmer die richtige Zielgruppe ansprechen willst, bauen wir gemeinsam Kampagnen, die wirken. Wir von „Trude Kuh“ verbinden Relevanz mit Reichweite: Wenn auch Du Deine Geschichte erzählen oder Deine Produkte und Services vor einem großen Publikum platzieren willst, dann melde Dich – wir freuen uns auf Dich und Deine Themen.
