Barbara von Eltz und Alexa Rothmund von PiEr Schleswig-Holstein e.V. zu Gast bei „Trude Kuh“

Wenn selbst eine Kaffeetasse plötzlich zu schwer wird und der Weg zur Bushaltestelle zur unüberwindbaren Strecke, gerät das Leben aus dem Takt. Für Menschen mit ME/CFS ist diese Erschöpfung keine vorübergehende Müdigkeit, sondern Teil einer schweren Erkrankung, die Alltag, Familie und Zukunftspläne tiefgreifend verändern kann. Im Gespräch mit Vorstandsvorsitzender Barbara von Eltz und Alexa Rothmund, Mutter eines betroffenen Kindes, geht es um unsichtbare Belastungen, fehlende Versorgung und den Einsatz für mehr Forschung und Anerkennung. Das Interview führte Redaktionsleiter Georg Mahn in den TV-Studios von „Trude Kuh“.

ME/CFS: Wenn der Körper nicht mehr mitmacht

Barbara von Eltz erinnert sich an einen abrupten Einschnitt: Mit 27 Jahren war sie sportlich aktiv, dann folgte ein Infekt. Schon am nächsten Tag fehlte ihr die Kraft, eine Kaffeetasse zu halten oder Treppen zu steigen. Eine Diagnose erhielt sie erst zwölf Jahre später. Ihre Erfahrung ist kein Einzelfall: Bei manchen Betroffenen beginnt ME/CFS schleichend, bei anderen lässt sich der Beginn deutlich mit einer Infektion oder einem anderen Auslöser verbinden. Long Covid und Beschwerden nach einer Impfung können ebenfalls lange anhalten und das Leben verändern.

Die Symptome sind vielfältig. Schwere körperliche Schwäche, Kreislaufprobleme, Schmerzen, Reizempfindlichkeit und neurologische Beschwerden können den Alltag prägen. Manche Erkrankte vertragen Geräusche oder Berührungen kaum noch; andere können nicht mehr gehen oder stehen. Selbst geringe Anstrengungen können den Zustand deutlich verschlechtern. Wer von außen nur einen ruhigen Tag sieht, erkennt deshalb nicht unbedingt, wie viel Kraft bereits alltägliche Tätigkeiten kosten.

Für viele Betroffene kommt die belastende Suche nach einer Diagnose hinzu. Von Eltz berichtet, dass Erkrankte noch immer lange auf eine passende medizinische Einordnung warten oder zunächst Fehldiagnosen erhalten. Dadurch fehlt nicht nur Klarheit, sondern häufig auch der Zugang zu angemessener Hilfe. Der Verein PiEr Schleswig-Holstein e.V. setzt sich deshalb für mehr Wissen über ME/CFS, Long Covid, Post-Covid und das Post-Vac-Syndrom ein.

Familienleben im Ausnahmezustand

Alexa Rothmunds Sohn Leander erkrankte nach einer Covid-19-Infektion im Alter von acht Jahren. Atemprobleme, Erschöpfung und Schwierigkeiten beim Gehen prägten bald seinen Alltag. Schulbesuche mussten immer wieder abgebrochen werden, weil Schwindel und Kraftlosigkeit ein Weitergehen unmöglich machten. Auch nach mehr als drei Jahren ist die Erschöpfung für ihn morgens unmittelbar spürbar: Der Körper fühlt sich nicht erholt an, selbst nach einer Nacht im Bett.

Die Erkrankung betrifft dabei nicht nur das Kind, sondern die ganze Familie. Gemeinsame Unternehmungen sind kaum noch möglich, und Leander kann seit Jahren nicht zur Schule gehen. Freundschaften und vertraute Aktivitäten sind für ihn schwer erreichbar geworden. Rothmund schildert, wie belastend es ist, das eigene Kind leiden zu sehen und zugleich nach Antworten, medizinischer Unterstützung und möglichen Therapien suchen zu müssen. Die Sorge um Schule, Zukunft und soziale Kontakte begleitet den Alltag.

Von Eltz beschreibt eine ähnliche Unsichtbarkeit bei vielen Erkrankten: Manche verlassen das Bett kaum noch und können deshalb weder Arztpraxen aufsuchen noch am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Wenn Hausbesuche und spezialisierte medizinische Angebote fehlen, wird Unterstützung besonders schwer erreichbar. Der Verein versteht seine Arbeit deshalb nicht vorrangig als Selbsthilfegruppe. Er organisiert unter anderem Gespräche an runden Tischen, ärztliche Fortbildungen und Fachtagungen, um Versorgungslücken sichtbar zu machen und Veränderungen anzustoßen.

Aufklärung und politische Arbeit für bessere Versorgung

PiEr Schleswig-Holstein e.V. setzt auf Öffentlichkeit und politische Arbeit, damit Betroffene nicht hinter verschlossenen Türen verschwinden. Dazu gehören Gespräche mit Politik und Medizin ebenso wie Aktionen, die auf die Folgen fehlender Versorgung aufmerksam machen. Von Eltz spricht von einer humanitären Krise, wenn schwer Erkrankte ohne passende medizinische Hilfe bleiben. Auch die Angehörigen übernehmen oft eine große Aufgabe: Sie recherchieren, suchen nach Fachleuten und versuchen, die nächsten Schritte für ihre Familie zu organisieren.

Von Eltz berichtet zudem von 15 Blutwäschen, die ihr nach eigener Erfahrung geholfen haben. Die Behandlung war mit hohen selbst getragenen Kosten, langen Anfahrten und Übernachtungen verbunden. Sie betont, dass solche Möglichkeiten nicht allen Betroffenen zugänglich sind. Der Verein setzt sich daher dafür ein, dass medizinische Angebote und Forschung stärker unterstützt werden und Erkrankte nicht allein von ihren finanziellen Möglichkeiten abhängig sind.

Ein Filmbeitrag aus dem Jahr 2025 führte das Thema auch ins Bundespresseamt. Von Eltz schildert, dass dort über Menschen gesprochen wurde, die angesichts schwerer Erkrankung und fehlender Unterstützung keinen Ausweg mehr sehen. Für sie ist das ein dringender Weckruf: Forschungsgelder und medizinische Versorgung müssten den tatsächlichen Bedarf besser berücksichtigen. Rothmund wünscht sich, dass die Forschung Wege findet, Leanders Symptome zu lindern und ihm schrittweise mehr Alltag zu ermöglichen – vielleicht irgendwann auch wieder einen Schulbesuch.

Beide Gäste hoffen auf mehr Aufmerksamkeit, bessere Versorgung und konkrete Fortschritte. Für Rothmund steht dabei besonders die Chance ihres Sohnes auf ein Stück Normalität im Mittelpunkt. Von Eltz richtet den Blick auf alle Erkrankten, die trotz schwerer Einschränkungen für Veränderungen kämpfen. Hinter jeder Zahl steht ein Mensch, dessen Leben nicht auf eine Diagnose reduziert werden sollte.

Gemeinsam sichtbar machen, was sonst verborgen bleibt

Im Gespräch wurde deutlich, wie ME/CFS den Alltag von Erkrankten und Angehörigen verändern kann: von der langen Suche nach einer Diagnose über den Verlust von Schule und sozialen Kontakten bis zum Ringen um passende medizinische Hilfe. PiEr Schleswig-Holstein e.V. macht diese Erfahrungen öffentlich und setzt sich mit Aufklärungsarbeit, Fortbildungen und politischen Gesprächen für bessere Versorgung und mehr Forschung ein. Auch „Trude Kuh“ möchte Menschen und Initiativen eine Plattform geben. Wenn Du einen Verein vorstellen möchtest, kannst Du Dich gern bei uns melden und über die Seite „Trude Kuh“ mehr über unser Angebot erfahren. Im TV-Studio von „Trude Kuh“ erhalten Vereine die Gelegenheit, ihre Arbeit und ihre Anliegen einem breiten Publikum näherzubringen. Wenn Du mit Deinem Verein ins Gespräch kommen möchtest, findest Du unter Verein im Interview vorstellen weitere Informationen. Wir von „Trude Kuh“ erreichen über 14,5 Mio. Kontakte im Monat und bieten damit auch Unternehmen vielfältige Möglichkeiten, ihre Werbung sichtbar zu platzieren. Wenn Du als Unternehmen passende Zielgruppen erreichen und Dein Angebot bekannter machen möchtest, informiere Dich über die Werbemöglichkeiten für Unternehmen. So können Vereine ihre wichtige Arbeit vorstellen und potenzielle Werbepartner zugleich erfahren, wie sie ihre Botschaft in einem reichweitenstarken Umfeld präsentieren können.